दुर्मिळ आजार – दर आठवड्याला भारतात दुर्मिळ अनुवांशिक विकार असलेल्या मुलांचा मृत्यू होत आहे. हे वैद्यकीय ज्ञानाच्या अभावामुळे किंवा सिद्ध उपचारांच्या अनुपलब्धतेमुळे झालेले मृत्यू नाहीत. विलंबामुळे, निष्क्रियतेमुळे, प्रशासकीय अनास्थेमुळे आणि दुर्मिळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण (NPRD) 2021 ची योग्य अंमलबजावणी न केल्यामुळे झालेले मृत्यू आहेत.
NPRD कार्यान्वित करण्याचा आणि ₹ 974 कोटींचा नॅशनल फंड फॉर रेअर डिसीज (NFRD) स्थापन करण्याच्या दिल्ली उच्च न्यायालयाच्या 2024 च्या आदेशाची अंमलबजावणी न झाल्याने, गेल्या दोन वर्षांत 50 हून अधिक रुग्णांचा मृत्यू झाला आहे. हे टाळता येण्याजोगे मृत्यू होते.
अशा मर्यादा दूर करण्याचा आणि काळजीची सातत्य सुनिश्चित करण्याचा न्यायालयाचा स्पष्ट हेतू असूनही, प्रारंभिक I ₹50 लाखांची कमाल मर्यादा संपल्यावर त्यांचे उपचार थांबवण्यात आले. प्रत्येक महिन्याच्या विलंबामुळे अधिक अपरिवर्तनीय नुकसान होते, अनेक कुटुंबांचे दिवाळखोरी होते.
वैद्यकीय विज्ञानातील प्रगतीमुळे अनेक दुर्मिळ अनुवांशिक विकारांवर उपचार करण्यायोग्य बनले आहे हे ओळखून, 2021 मध्ये दुर्मिळ रोगांसाठी समर्पित राष्ट्रीय धोरण (NPRD) तयार करणाऱ्या पहिल्या देशांपैकी एक भारत होता. धोरणामध्ये राज्य-अनुदानीत सहाय्य, उत्कृष्ट केंद्रे आणि आर्थिक सहाय्यासाठी यंत्रणा देण्याचे वचन दिले आहे. राज्यघटनेच्या कलम 21 नुसार आरोग्याचा अधिकार सर्व नागरिकांना, अगदी दुर्मिळ परिस्थिती असलेल्यांनाही आहे.
दिल्ली हायकोर्टाने ऐतिहासिक पाऊल उचलून ही दृष्टी प्रत्यक्षात आणण्याचा प्रयत्न केला. दुर्मिळ रोगांसाठी एक मानक प्रोटोकॉल तयार करणे, अखंडित उपचार सुनिश्चित करणे, स्थानिक औषध निर्मितीला प्रोत्साहन देणे आणि वेळेनुसार वितरण यंत्रणा उभारण्याचे आदेश दिले.
रुग्ण आणि काळजीवाहूंसाठी, हा आशेचा दीर्घ-प्रतीक्षित क्षण होता. पण ती आशा आता निराशेत वळली आहे. त्या आदेशानंतर एका वर्षाहून अधिक काळ, सर्वोच्च न्यायालयासमोर चालू असलेल्या विशेष रजा याचिका (SLP) प्रक्रियेमुळे प्रक्रियात्मक विलंबाने अडकलेल्या दुर्मिळ रोगांसाठी राष्ट्रीय निधीची अंमलबजावणी होत नाही.
दरम्यान, रूग्ण, ज्यापैकी बरीच मुले आहेत, न्यायालयीन वेळेची प्रतीक्षा करू शकत नाहीत. काही महिन्यांच्या थेरपीमध्ये व्यत्यय आल्याने अपरिवर्तनीय नुकसान होते.
कार्य करण्यासाठी पायाभूत सुविधा आधीच अस्तित्वात आहे. राष्ट्रीय दुर्मिळ रोग समितीने (NRDC) उपचारांचा आढावा घेतला आहे आणि अंमलबजावणीचा रोडमॅप तयार केला आहे.
AIIMS दिल्ली, इंदिरा गांधी इन्स्टिट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ, बेंगळुरूमधील इंदिरा गांधी इन्स्टिट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ आणि इन्स्टिट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ, चेन्नई ही केंद्रे उपचारांसाठी तयार आहेत. तरीही, निधीची अनुपस्थिती आणि नोकरशाहीच्या अनिश्चिततेमुळे यंत्रणा पंगू झाली आहे. न्याय आणि संवैधानिक कर्तव्य प्रशासकीय संकोचांना ओलिस ठेवू नये.
उच्च न्यायालयाचा दृष्टीकोन स्पष्ट होता: दुर्मिळ रोग व्यवस्थापनाचे प्रणालीगत काळजीमध्ये रूपांतर करणे. पण आज भारत एका धोरणात्मक पोकळीत उभा आहे, त्यातील काही अतिसंवेदनशील नागरिकांचा जीवन आणि आरोग्याचा अधिकार प्रभावीपणे निलंबित करण्यात आला आहे. अजूनही उशीर झालेला नाही.
भारतातील उच्च जोखीम असलेल्या रुग्णांसाठी शाश्वत निधी यंत्रणा कार्यान्वित करण्यासाठी, पारदर्शक वितरण फ्रेमवर्क स्थापित करण्यासाठी आणि आणखी विलंब न करता उपचार पुन्हा सुरू करण्यासाठी सरकार निर्णायकपणे कार्य करू शकते. प्रकरणे सर्वोच्च न्यायालयाच्या ताब्यात असल्याने, न्यायालयाने वाढत्या मृत्यूंना मानवतावादी आणीबाणी म्हणून ओळखणे आणि उच्च न्यायालयाच्या निर्देशांचे त्वरित पालन करण्याचे आदेश देणे आवश्यक आहे आणि लवकरच होणाऱ्या पुढील सुनावणीत रुग्ण समुदायामध्ये आशा जागृत करणे आवश्यक आहे. आता निष्क्रियता म्हणजे केवळ विलंब नव्हे; हे जीवनाचा, सन्मानाचा आणि घटनात्मक वचनाचा नकार आहे.
सुप्रीम कोर्टाने दुर्मिळ आजारांवरील प्रकरणे आगामी काळात हाती घेण्याची तयारी केली असताना, भारतातील दुर्मिळ रोग समुदाय सहानुभूतीची नव्हे, तर न्यायाची वाट पाहत आहे. (मनजीत सिंग अध्यक्ष आहेत, लायसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सपोर्ट सोसायटी).