அரிய நோய்கள் – இந்தியாவில் ஒவ்வொரு வாரமும், அரிதான மரபணு கோளாறுகள் உள்ள குழந்தைகள் இறக்கின்றனர். இவை மருத்துவ அறிவு இல்லாமை அல்லது நிரூபிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் கிடைக்காமையால் ஏற்படும் மரணங்கள் அல்ல. அவை தாமதம், செயலற்ற தன்மை, நிர்வாகக் குழப்பம் மற்றும் அரிதான நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை (NPRD) 2021ஐ முறையாகச் செயல்படுத்தாததால் ஏற்படும் மரணங்கள்.
டெல்லி உயர்நீதிமன்றத்தின் 2024 ஆம் ஆண்டு NPRD ஐ செயல்படுத்தவும், 974 கோடி ரூபாய் ஒதுக்கீட்டில் அரிதான நோய்களுக்கான தேசிய நிதியை (NFRD) நிறுவவும் உத்தரவு அமல்படுத்தப்படாததால், கடந்த இரண்டு ஆண்டுகளில் 50 நோயாளிகள் இறந்துள்ளனர். இவை தடுக்கக்கூடிய மரணங்கள்.
அத்தகைய வரம்புகளை நீக்கி, கவனிப்பின் தொடர்ச்சியை உறுதி செய்ய நீதிமன்றத்தின் தெளிவான நோக்கம் இருந்தபோதிலும், ஆரம்ப I ₹50 லட்சம் உச்சவரம்பு தீர்ந்ததால் அவர்களின் சிகிச்சைகள் நிறுத்தப்பட்டன. ஒவ்வொரு மாத தாமதமும் மீள முடியாத சேதத்தை ஏற்படுத்துகிறது, மேலும் பல குடும்பங்கள் திவாலாகின்றன.
மருத்துவ அறிவியலில் ஏற்பட்டுள்ள முன்னேற்றங்கள் பல அரிய மரபணுக் கோளாறுகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கக்கூடியதாக இருப்பதை உணர்ந்து, 2021 ஆம் ஆண்டில் அரிய நோய்களுக்கான பிரத்யேக தேசியக் கொள்கையை (NPRD) வடிவமைத்த முதல் நாடுகளில் இந்தியாவும் ஒன்றாகும். கொள்கையானது மாநில நிதியுதவி, சிறப்பு மையங்கள் மற்றும் நிதி உதவிக்கான வழிமுறைகளை உறுதியளித்தது. அரசியலமைப்பின் 21 வது பிரிவின் கீழ் ஆரோக்கியத்திற்கான உரிமை அனைத்து குடிமக்களுக்கும், அரிதான நிலைமைகள் உள்ளவர்களுக்கும் கூட நீட்டிக்கப்பட்டுள்ளது என்பதை இது உறுதிப்படுத்துகிறது.
தில்லி உயர் நீதிமன்றம், ஒரு முக்கிய நடவடிக்கையாக, இந்த பார்வையை உண்மையாக்க முயன்றது. அரிதான நோய்களுக்கான நிலையான நெறிமுறையை உருவாக்கவும், தடையில்லா சிகிச்சையை உறுதி செய்யவும், உள்ளூர் மருந்து உற்பத்தியை ஊக்குவிக்கவும், காலக்கெடுவுக்கு உட்பட்ட விநியோக வழிமுறைகளை அமைக்கவும் உத்தரவிட்டது.
நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கு, இது நீண்டகாலமாக எதிர்பார்க்கப்பட்ட நம்பிக்கையின் தருணம். ஆனால் அந்த நம்பிக்கை தற்போது விரக்தியாக மாறியுள்ளது. அந்த உத்தரவுக்குப் பிறகு ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாக, உச்ச நீதிமன்றத்தில் நடைபெற்று வரும் சிறப்பு விடுப்பு மனு (SLP) நடவடிக்கைகளின் காரணமாக, அரிதான நோய்களுக்கான தேசிய நிதியானது நடைமுறைப்படுத்தப்படாமல் உள்ளது.
இதற்கிடையில், நோயாளிகள், அவர்களில் பலர் குழந்தைகள், நீதித்துறை காலக்கெடுவுக்காக காத்திருக்க முடியாது. சில மாதங்கள் கூட சிகிச்சையில் குறுக்கீடுகள் மீளமுடியாத தீங்கு விளைவிக்கும்.
செயல்படுவதற்கான உள்கட்டமைப்பு ஏற்கனவே உள்ளது. தேசிய அரிய நோய்க் குழு (NRDC) சிகிச்சை முறைகளை மதிப்பாய்வு செய்து, செயல்படுத்துவதற்கான வரைபடத்தை வடிவமைத்துள்ளது.
டெல்லி எய்ம்ஸ், பெங்களூரில் உள்ள இந்திரா காந்தி இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் சைல்டு ஹெல்த், சென்னை இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் சைல்டு ஹெல்த் உள்ளிட்ட சிறப்பு மையங்கள் சிகிச்சை அளிக்க தயாராக உள்ளன. ஆயினும்கூட, நிதி இல்லாதது மற்றும் அதிகாரத்துவ நிச்சயமற்ற தன்மை ஆகியவை அமைப்பை முடக்கியுள்ளன. நீதி மற்றும் அரசியலமைப்பு கடமையை நிர்வாக தயக்கத்திற்கு பணயக்கைதியாக வைக்கக்கூடாது.
உயர் நீதிமன்றத்தின் பார்வை தெளிவாக இருந்தது: அரிதான நோய் மேலாண்மையை முறையான பராமரிப்பாக மாற்றுவது. ஆனால் இன்று, இந்தியா ஒரு கொள்கை வெற்றிடத்தில் நிற்கிறது, அதன் மிகவும் பாதிக்கப்படக்கூடிய குடிமக்கள் சிலரின் வாழ்க்கை மற்றும் ஆரோக்கியத்திற்கான உரிமை திறம்பட நிறுத்தப்பட்டுள்ளது. இன்னும் தாமதமாகவில்லை.
இந்தியாவில் அதிக ஆபத்துள்ள நோயாளிகளுக்கு நிலையான நிதியளிப்பு வழிமுறைகளை செயல்படுத்தவும், வெளிப்படையான விநியோக கட்டமைப்பை நிறுவவும், மேலும் தாமதமின்றி சிகிச்சையை மீண்டும் தொடங்கவும் அரசாங்கம் தீர்க்கமாக செயல்பட முடியும். வழக்குகள் உச்ச நீதிமன்றத்தின் கைகளில் இருப்பதால், பெருகிவரும் உயிரிழப்புகளை ஒரு மனிதாபிமான அவசரநிலையாக நீதிமன்றம் அங்கீகரித்து, உயர் நீதிமன்றத்தின் உத்தரவுகளுக்கு உடனடியாக இணங்க உத்தரவிட வேண்டும் மற்றும் விரைவில் அடுத்த விசாரணையில் நோயாளி சமூகத்திற்கு நம்பிக்கையை ஏற்படுத்த வேண்டும். இப்போது செயல்படாதது வெறும் தாமதம் அல்ல; இது வாழ்க்கை, கண்ணியம் மற்றும் அரசியலமைப்பு வாக்குறுதியை மறுப்பதாகும்.
வரவிருக்கும் நாட்களில் அரிய நோய்கள் குறித்த விஷயங்களை உச்ச நீதிமன்றம் எடுக்கத் தயாராகும் நிலையில், இந்தியாவின் அரிய நோய் சமூகம் அனுதாபத்திற்காக அல்ல, நீதிக்காக காத்திருக்கிறது. (மஞ்சித் சிங் தலைவர், லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர் சப்போர்ட் சொசைட்டி).