संसद के दोनों सदनों के 45 डॉक्टर से विधायक बने एक क्रॉस-पार्टी निकाय, इंडियन मेडिकल पार्लियामेंटेरियन्स फोरम (आईएमपीएफ) ने अति-दुर्लभ लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) से पीड़ित बच्चों को प्रभावित करने वाले उभरते मानवीय संकट पर तत्काल चिंता व्यक्त की है। प्रधान मंत्री को एक विस्तृत प्रस्तुति में, मंच ने चेतावनी दी कि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी 2021) के तहत उपचार में रुकावट ने दर्जनों युवा रोगियों को तत्काल और रोके जाने योग्य जोखिम में डाल दिया है। आईएमपीएफ अध्यक्ष अनिल बोंडे, सांसद (राज्यसभा) के नेतृत्व में प्रतिनिधित्व ने एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ईआरटी) तक निर्बाध पहुंच सुनिश्चित करने के लिए समय पर हस्तक्षेप की मांग की है – जो कई समूह 3 (ए) एलएसडी रोगियों के लिए उपलब्ध एकमात्र जीवन रक्षक उपचार है।
एक समानांतर अपील केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जे.पी. को भी संबोधित की गई है।
नडडा. फोरम के मुताबिक, प्रमुख संकेतक तेजी से बिगड़ती स्थिति की ओर इशारा करते हैं।
लगभग 60 मरीज पहले ही ₹50 लाख की वार्षिक फंडिंग सीमा को पार कर चुके हैं, जिसके कारण उनका इलाज नहीं हो पा रहा है। नियमित ईआरटी पर लगभग 100 मरीज अब बंद होने की कगार पर हैं क्योंकि फंडिंग बंद हो गई है।
गौरतलब है कि इलाज शुरू करने में देरी या इलाज में रुकावट के कारण अब तक 60 से ज्यादा बच्चों और युवाओं की मौत हो चुकी है. फ़ोरम नोट करता है कि संक्षिप्त रुकावटें भी अपरिवर्तनीय अंग क्षति या घातक चयापचय संकट को ट्रिगर कर सकती हैं।
तत्काल नीति सुधार की मांग करते हुए, आईएमपीएफ ने केंद्र सरकार से पात्र एलएसडी रोगियों के लिए ₹50 लाख की सीमा को हटाने या इसमें पर्याप्त वृद्धि करने का आग्रह किया है, यह तर्क देते हुए कि वर्तमान सीमा उपचार की जरूरतों की आजीवन प्रकृति को प्रतिबिंबित नहीं करती है। इसने अस्तित्व को खतरे में डालने वाली प्रशासनिक देरी को खत्म करने के लिए उत्कृष्टता के केंद्रों में एक पूर्वानुमानित, रिंग-फेंस्ड कंटिनम-ऑफ-केयर फंडिंग तंत्र और त्वरित फंडिंग उपयोग की सिफारिश की। फोरम इस बात पर जोर देता है कि टाली जा सकने वाली मौतों को रोकने और एनपीआरडी 2021 की प्रतिबद्धताओं को बनाए रखने के लिए समय पर हस्तक्षेप आवश्यक है।