दुर्लभ बीमारियाँ – भारत में हर गुजरते हफ्ते में दुर्लभ आनुवंशिक विकार वाले बच्चे मर रहे हैं। ये चिकित्सीय ज्ञान की कमी या सिद्ध उपचारों की अनुपलब्धता के कारण होने वाली मौतें नहीं हैं। ये मौतें देरी, निष्क्रियता, प्रशासनिक अव्यवस्था और राष्ट्रीय दुर्लभ रोगों की नीति (एनपीआरडी) 2021 के उचित कार्यान्वयन की कमी के कारण हुई हैं।

एनपीआरडी को चालू करने और ₹974 करोड़ के आवंटन के साथ दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय कोष (एनएफआरडी) स्थापित करने के दिल्ली उच्च न्यायालय के 2024 के आदेश को लागू नहीं किया गया था, पिछले दो वर्षों में 50 से अधिक रोगियों की मृत्यु हो गई है। ये रोकी जा सकने वाली मौतें थीं।

ऐसी सीमाओं को खत्म करने और देखभाल की निरंतरता सुनिश्चित करने के न्यायालय के स्पष्ट इरादे के बावजूद, जब प्रारंभिक I ₹50 लाख की सीमा समाप्त हो गई, तो उनका उपचार रोक दिया गया था। हर महीने की देरी अधिक अपरिवर्तनीय क्षति लाती है, कई और परिवार दिवालिया हो जाते हैं।

वास्तव में, भारत 2021 में दुर्लभ बीमारियों के लिए एक समर्पित राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) तैयार करने वाले पहले देशों में से एक था, यह मानते हुए कि चिकित्सा विज्ञान में प्रगति ने कई दुर्लभ आनुवंशिक विकारों को इलाज योग्य बना दिया है। नीति में राज्य-वित्त पोषित समर्थन, उत्कृष्टता केंद्र और वित्तीय सहायता के लिए तंत्र का वादा किया गया था। यह इस बात की पुष्टि थी कि संविधान के अनुच्छेद 21 के तहत स्वास्थ्य का अधिकार सभी नागरिकों तक फैला हुआ है, यहां तक ​​कि दुर्लभ परिस्थितियों वाले लोगों तक भी।

दिल्ली उच्च न्यायालय ने एक ऐतिहासिक कदम उठाते हुए इस दृष्टिकोण को साकार करने की कोशिश की। इसने दुर्लभ बीमारियों के लिए एक मानक प्रोटोकॉल बनाने, निर्बाध उपचार सुनिश्चित करने, स्थानीय दवा निर्माण को प्रोत्साहित करने और समयबद्ध वितरण तंत्र स्थापित करने का आदेश दिया।

रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए, यह आशा का एक लंबे समय से प्रतीक्षित क्षण था। लेकिन वह आशा अब निराशा में बदल गयी है. उस आदेश के एक वर्ष से अधिक समय के बाद, दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय कोष लागू नहीं हुआ है, सुप्रीम कोर्ट के समक्ष चल रही विशेष अनुमति याचिका (एसएलपी) की कार्यवाही के कारण प्रक्रियात्मक देरी में फंस गया है।

इस बीच, मरीज़, जिनमें से कई बच्चे हैं, न्यायिक समयसीमा का इंतज़ार नहीं कर सकते। उपचार में कुछ महीनों की रुकावट भी अपूरणीय क्षति पहुंचाती है।

कार्य करने के लिए बुनियादी ढांचा पहले से ही मौजूद है। राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति (एनआरडीसी) ने उपचारों की समीक्षा की है और एक कार्यान्वयन रोडमैप तैयार किया है।

एम्स दिल्ली, बेंगलुरु में इंदिरा गांधी बाल स्वास्थ्य संस्थान और चेन्नई में बाल स्वास्थ्य संस्थान सहित उत्कृष्टता केंद्र उपचार देने के लिए तैयार हैं। फिर भी, धन की कमी और नौकरशाही अनिश्चितता ने प्रणाली को पंगु बना दिया है। न्याय और संवैधानिक कर्तव्य को प्रशासनिक हिचकिचाहट का बंधक नहीं बनाया जाना चाहिए।

उच्च न्यायालय का दृष्टिकोण स्पष्ट था: दुर्लभ रोग प्रबंधन को प्रणालीगत देखभाल में बदलना। लेकिन आज, भारत एक नीतिगत शून्यता में खड़ा है, जिसके कुछ सबसे कमजोर नागरिकों के जीवन और स्वास्थ्य के अधिकार को प्रभावी रूप से निलंबित कर दिया गया है। अभी भी देर नहीं हुई है.

सरकार भारत में उच्च जोखिम वाले रोगियों के लिए स्थायी वित्त पोषण तंत्र को संचालित करने, पारदर्शी वितरण ढांचा स्थापित करने और बिना किसी देरी के उपचार फिर से शुरू करने के लिए निर्णायक रूप से कार्य कर सकती है। चूँकि मामले सर्वोच्च न्यायालय के हाथ में हैं, इसलिए अदालत को बढ़ती मौतों को मानवीय आपातकाल के रूप में पहचानने और उच्च न्यायालय के निर्देशों के तत्काल अनुपालन का आदेश देने और जल्द ही होने वाली अगली सुनवाई में रोगी समुदाय के लिए आशा पैदा करने की आवश्यकता है। अब निष्क्रियता महज़ देरी नहीं है; यह जीवन, गरिमा और संवैधानिक वादे से इनकार है।

जैसा कि सुप्रीम कोर्ट आने वाले दिनों में दुर्लभ बीमारियों पर मामलों को उठाने की तैयारी कर रहा है, भारत का दुर्लभ रोग समुदाय सहानुभूति की नहीं, बल्कि न्याय की प्रतीक्षा कर रहा है। (मंजीत सिंह अध्यक्ष, लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सपोर्ट सोसाइटी हैं)।