ఇండియన్ మెడికల్ పార్లమెంటేరియన్స్ ఫోరమ్ (IMPF), పార్లమెంటు ఉభయ సభల నుండి 45 మంది డాక్టర్-మారిన ఎమ్మెల్యేలతో కూడిన క్రాస్-పార్టీ బాడీ, అల్ట్రా-రేర్ లైసోసోమల్ స్టోరేజ్ డిజార్డర్ (LSD)తో బాధపడుతున్న పిల్లలను ప్రభావితం చేస్తున్న మానవతా సంక్షోభంపై అత్యవసర ఆందోళన వ్యక్తం చేసింది. అరుదైన వ్యాధుల కోసం జాతీయ విధానం (NPRD 2021) కింద చికిత్సలో అంతరాయాలు డజన్ల కొద్దీ యువ రోగులను తక్షణమే మరియు నివారించగల ప్రమాదానికి గురిచేశాయని ప్రధాన మంత్రికి వివరణాత్మక ప్రదర్శనలో వేదిక హెచ్చరించింది. అనేక గ్రూప్ 3(A) LSD రోగులకు అందుబాటులో ఉన్న ఏకైక ప్రాణాలను రక్షించే చికిత్స అయిన ఎంజైమ్ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ (ERT)కి ఎటువంటి ఆటంకం లేకుండా ఉండేలా IMPF అధ్యక్షుడు అనిల్ బోండే, MP (రాజ్యసభ) నేతృత్వంలోని ప్రాతినిథ్యం సకాలంలో జోక్యాన్ని కోరింది.

కేంద్ర ఆరోగ్య మంత్రి జేపీకి కూడా సమాంతరంగా విజ్ఞప్తి చేశారు.

నడ్డా ఫోరమ్ ప్రకారం, కీలక సూచికలు వేగంగా దిగజారుతున్న పరిస్థితిని సూచిస్తున్నాయి.

దాదాపు 60 మంది రోగులు ఇప్పటికే ₹50 లక్షల వార్షిక నిధుల పరిమితిని దాటారు, దీని కారణంగా వారు చికిత్స చేయలేకపోతున్నారు. సాధారణ ERTలో దాదాపు 100 మంది రోగులు ఇప్పుడు నిధులు ఆగిపోవడంతో మూసివేత అంచున ఉన్నారు.

చికిత్స ప్రారంభించడంలో జాప్యం లేక చికిత్సకు అంతరాయం ఏర్పడి ఇప్పటికే 60 మందికి పైగా చిన్నారులు, యువకులు మృతి చెందడం గమనార్హం. క్లుప్తమైన అంతరాయాలు కూడా కోలుకోలేని అవయవ నష్టం లేదా ప్రాణాంతక జీవక్రియ సంక్షోభాన్ని ప్రేరేపించగలవని ఫోరమ్ పేర్కొంది.

తక్షణ విధాన సంస్కరణను కోరుతూ, IMPF, ప్రస్తుత పరిమితి చికిత్స అవసరాల జీవితకాల స్వభావాన్ని ప్రతిబింబించదని వాదిస్తూ, అర్హతగల LSD రోగులకు ₹50 లక్షల పరిమితిని తీసివేయాలని లేదా గణనీయంగా పెంచాలని కేంద్ర ప్రభుత్వాన్ని కోరింది. ఇది ఊహాజనిత, రింగ్-ఫెన్సుడ్ కంటినమ్-ఆఫ్-కేర్ ఫండింగ్ మెకానిజం మరియు ఉనికికి ముప్పు కలిగించే పరిపాలనా జాప్యాలను తొలగించడానికి అత్యుత్తమ కేంద్రాలలో వేగవంతమైన నిధుల వినియోగాన్ని సిఫార్సు చేసింది. నివారించదగిన మరణాలను నిరోధించడానికి మరియు NPRD 2021 యొక్క కట్టుబాట్లను నిర్వహించడానికి సమయానుకూల జోక్యం అవసరమని ఫోరమ్ నొక్కిచెప్పింది.