ইন্ডিয়ান মেডিকেল পার্লামেন্টারিয়ানস ফোরাম (আইএমপিএফ), পার্লামেন্টের উভয় কক্ষ থেকে 45 জন ডাক্তার থেকে বিধায়ক হয়ে গঠিত একটি ক্রস-পার্টি সংস্থা, অতি-বিরল লাইসোসোমাল স্টোরেজ ডিসঅর্ডার (এলএসডি) শিশুদের প্রভাবিত করে একটি উদীয়মান মানবিক সংকটের বিষয়ে জরুরি উদ্বেগ প্রকাশ করেছে। প্রধানমন্ত্রীর কাছে একটি বিশদ উপস্থাপনায়, প্ল্যাটফর্মটি সতর্ক করেছিল যে বিরল রোগের জন্য জাতীয় নীতি (NPRD 2021) এর অধীনে চিকিত্সার বাধা কয়েক ডজন তরুণ রোগীকে তাত্ক্ষণিক এবং প্রতিরোধযোগ্য ঝুঁকিতে ফেলেছে। IMPF সভাপতি অনিল বন্ডে, এমপি (রাজ্যসভা) এর নেতৃত্বে প্রতিনিধিত্ব এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি (ERT)-এ নিরবচ্ছিন্ন অ্যাক্সেস নিশ্চিত করার জন্য সময়মত হস্তক্ষেপ চেয়েছে – অনেক গ্রুপ 3(A) LSD রোগীদের জন্য উপলব্ধ একমাত্র জীবন রক্ষাকারী চিকিত্সা।
একটি সমান্তরাল আবেদনও কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্যমন্ত্রী জেপিকে সম্বোধন করা হয়েছে।
নাড্ডা। ফোরামের মতে, মূল সূচকগুলি দ্রুত খারাপ অবস্থার দিকে ইঙ্গিত করে।
প্রায় 60 জন রোগী ইতিমধ্যেই ₹50 লক্ষের বার্ষিক তহবিলের সীমা অতিক্রম করেছে, যার কারণে তারা চিকিত্সা করাতে অক্ষম। তহবিল বন্ধ হয়ে যাওয়ায় নিয়মিত ইআরটি-তে প্রায় 100 জন রোগী এখন বন্ধের পথে।
এটি লক্ষণীয় যে 60 টিরও বেশি শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের চিকিত্সা শুরু করতে বিলম্ব বা চিকিত্সা বাধাগ্রস্ত হওয়ার কারণে ইতিমধ্যেই মারা গেছে। ফোরাম নোট করে যে এমনকি সংক্ষিপ্ত বাধাগুলি অপরিবর্তনীয় অঙ্গ ক্ষতি বা মারাত্মক বিপাকীয় সংকটকে ট্রিগার করতে পারে।
অবিলম্বে নীতি সংস্কারের জন্য, আইএমপিএফ কেন্দ্রীয় সরকারকে যোগ্য এলএসডি রোগীদের জন্য ₹50 লক্ষ সীমা অপসারণ বা উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি করার জন্য অনুরোধ করেছে, যুক্তি দিয়ে যে বর্তমান সীমা চিকিত্সার প্রয়োজনের আজীবন প্রকৃতিকে প্রতিফলিত করে না। এটি একটি অনুমানযোগ্য, রিং-ফেন্সড কন্টিনিউম-অফ-যত্ন তহবিল প্রক্রিয়া এবং ত্বরান্বিত তহবিল ব্যবহারের জন্য শ্রেষ্ঠত্বের কেন্দ্রগুলিতে প্রশাসনিক বিলম্বগুলি দূর করতে সুপারিশ করেছে যা অস্তিত্বকে হুমকির সম্মুখীন করে। ফোরাম জোর দেয় যে এড়ানো যায় এমন মৃত্যু প্রতিরোধ করতে এবং NPRD 2021-এর প্রতিশ্রুতি বজায় রাখতে সময়মত হস্তক্ষেপ অপরিহার্য।