भारतीय वैद्यकीय संसदीय मंच (IMPF), संसदेच्या दोन्ही सभागृहातील 45 डॉक्टर-बनलेल्या आमदारांचा समावेश असलेली क्रॉस-पार्टी संस्था, अति-दुर्मिळ लायसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (LSD) असलेल्या मुलांना प्रभावित करणाऱ्या उदयोन्मुख मानवतावादी संकटाबद्दल तातडीची चिंता व्यक्त केली आहे. पंतप्रधानांना सविस्तर सादरीकरण करताना, व्यासपीठाने चेतावणी दिली की दुर्मिळ रोगांसाठी राष्ट्रीय धोरण (NPRD 2021) अंतर्गत उपचारांमध्ये व्यत्यय आल्याने डझनभर तरुण रुग्णांना तात्काळ आणि टाळता येण्याजोगा धोका निर्माण झाला आहे. IMPF चे अध्यक्ष अनिल बोंडे, खासदार (राज्यसभा) यांच्या नेतृत्वाखालील निवेदनाने एन्झाइम रिप्लेसमेंट थेरपी (ERT) – अनेक गट 3(A) LSD रुग्णांसाठी उपलब्ध एकमेव जीवनरक्षक उपचार – बिनबाध प्रवेश सुनिश्चित करण्यासाठी वेळेवर हस्तक्षेप करण्याची मागणी केली आहे.

केंद्रीय आरोग्य मंत्री जे. पी. यांनाही समांतर आवाहन करण्यात आले आहे.

नड्डा. फोरमच्या मते, प्रमुख निर्देशक वेगाने बिघडत चाललेल्या परिस्थितीकडे निर्देश करतात.

सुमारे 60 रूग्णांनी आधीच ₹50 लाखांची वार्षिक निधी मर्यादा ओलांडली आहे, ज्यामुळे त्यांच्यावर उपचार करता येत नाहीत. नियमित ERT वरील जवळपास 100 रूग्ण आता निधी थांबवण्याच्या मार्गावर आहेत.

उपचार सुरू होण्यास उशीर झाल्यामुळे किंवा उपचारात व्यत्यय आल्याने 60 हून अधिक मुले आणि तरुणांचा मृत्यू झाला आहे. फोरमने नमूद केले आहे की अगदी थोडक्यात व्यत्यय देखील अपरिवर्तनीय अवयवांचे नुकसान किंवा घातक चयापचय संकटास कारणीभूत ठरू शकतो.

तात्काळ धोरणात्मक सुधारणांची मागणी करत, IMPF ने केंद्र सरकारला पात्र LSD रूग्णांसाठी ₹50 लाख मर्यादा काढून टाकण्याची किंवा मोठ्या प्रमाणात वाढ करण्याची विनंती केली आहे, असा युक्तिवाद करून की सध्याची मर्यादा उपचारांच्या गरजांचे आजीवन स्वरूप दर्शवत नाही. अस्तित्वाला धोका निर्माण करणाऱ्या प्रशासकीय विलंबांना दूर करण्यासाठी अंदाज लावता येण्याजोग्या, रिंग-फेन्स्ड कंटिन्युम-ऑफ-केअर फंडिंग यंत्रणा आणि उत्कृष्टता केंद्रांमध्ये निधीचा वेगवान वापर करण्याची शिफारस केली आहे. टाळता येण्याजोगे मृत्यू टाळण्यासाठी आणि NPRD 2021 च्या वचनबद्धतेची देखभाल करण्यासाठी वेळेवर हस्तक्षेप आवश्यक आहे यावर फोरम जोर देते.