இந்திய மருத்துவ நாடாளுமன்ற உறுப்பினர்கள் மன்றம் (IMPF), நாடாளுமன்றத்தின் இரு அவைகளில் இருந்தும் 45 மருத்துவர்களாக மாறிய எம்.எல்.ஏ.க்களை உள்ளடக்கிய குறுக்கு கட்சி அமைப்பானது, மிக அரிதான லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் கோளாறு (LSD) உள்ள குழந்தைகளை பாதிக்கும் மனிதாபிமான நெருக்கடி குறித்து அவசர கவலையை வெளிப்படுத்தியுள்ளது. பிரதமருக்கு அளித்த விரிவான விளக்கக்காட்சியில், அரிதான நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கையின் (NPRD 2021) சிகிச்சையில் ஏற்படும் குறுக்கீடு டஜன் கணக்கான இளம் நோயாளிகளை உடனடி மற்றும் தடுக்கக்கூடிய ஆபத்தில் ஆழ்த்தியுள்ளது என்று மேடை எச்சரித்தது. பல குரூப் 3(A) LSD நோயாளிகளுக்கு கிடைக்கக்கூடிய ஒரே உயிர்காக்கும் சிகிச்சையான என்சைம் ரீப்ளேஸ்மென்ட் தெரபியை (ERT) தடையின்றி அணுகுவதை உறுதிசெய்ய, IMPF தலைவர் அனில் பாண்டே, MP (ராஜ்யசபா) தலைமையிலான பிரதிநிதிகள் சரியான நேரத்தில் தலையீட்டை நாடியுள்ளனர்.

மத்திய சுகாதாரத்துறை அமைச்சர் ஜே.பி.க்கும் இணையான வேண்டுகோள் விடுக்கப்பட்டுள்ளது.

நட்டா. கருத்துக்களத்தின் படி, முக்கிய குறிகாட்டிகள் விரைவாக மோசமடைந்து வரும் சூழ்நிலையை சுட்டிக்காட்டுகின்றன.

சுமார் 60 நோயாளிகள் ஏற்கனவே ஆண்டு நிதி வரம்பான ₹50 லட்சத்தைத் தாண்டியுள்ளனர், இதனால் அவர்களால் சிகிச்சை பெற முடியவில்லை. வழக்கமான ERT இல் கிட்டத்தட்ட 100 நோயாளிகள் நிதியுதவி நிறுத்தப்பட்டதால் இப்போது மூடப்படும் விளிம்பில் உள்ளனர்.

சிகிச்சை தொடங்குவதில் தாமதம் அல்லது சிகிச்சையில் தடங்கல் காரணமாக 60க்கும் மேற்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்கள் ஏற்கனவே உயிரிழந்துள்ளனர் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது. சுருக்கமான குறுக்கீடுகள் கூட மீளமுடியாத உறுப்பு சேதத்தை அல்லது ஒரு அபாயகரமான வளர்சிதை மாற்ற நெருக்கடியைத் தூண்டும் என்று மன்றம் குறிப்பிடுகிறது.

உடனடி கொள்கை சீர்திருத்தத்தை நாடும், IMPF, தகுதியான LSD நோயாளிகளுக்கு ₹50 லட்சம் வரம்பை நீக்க அல்லது கணிசமாக அதிகரிக்குமாறு மத்திய அரசை வலியுறுத்தியுள்ளது, தற்போதைய வரம்பு சிகிச்சை தேவைகளின் வாழ்நாள் தன்மையை பிரதிபலிக்கவில்லை என்று வாதிட்டது. இது ஒரு யூகிக்கக்கூடிய, வளைய-வேலியிடப்பட்ட தொடர்ச்சி-ஆஃப்-கேர் நிதி பொறிமுறையை பரிந்துரைத்தது மற்றும் இருப்பை அச்சுறுத்தும் நிர்வாக தாமதங்களை அகற்ற சிறந்த மையங்களில் நிதியுதவியை துரிதப்படுத்தியது. தவிர்க்கக்கூடிய மரணங்களைத் தடுக்கவும், NPRD 2021 இன் உறுதிமொழிகளைப் பராமரிக்கவும் சரியான நேரத்தில் தலையீடு அவசியம் என்பதை மன்றம் வலியுறுத்துகிறது.