स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी असलेल्या लोकांसाठी दुर्मिळ रोग धोरणांतर्गत जेनेरिक रिसडिप्लाममध्ये प्रवेश मिळण्याची मागणी

Published on

Posted by

Categories:


स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी (SMA) ग्रस्त व्यक्ती आणि या आजाराने ग्रस्त असलेल्या अल्पवयीन मुलांच्या पालकांनी पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांना पत्र लिहून राष्ट्रीय दुर्मिळ रोग धोरण (NPRD) अंतर्गत जेनेरिक रिसडिप्लॅमचा देशव्यापी प्रवेश सुनिश्चित करण्यासाठी त्वरित हस्तक्षेप करण्याची मागणी केली आहे. SMA ही अनुवांशिक, प्रगतीशील आणि जीवन-मर्यादित न्यूरोमस्क्युलर स्थिती आहे आणि उपचारासाठी प्रवेश वेळ-संवेदनशील आहे, विलंबाने अपरिवर्तनीय स्थिती बिघडण्याची क्षमता आहे.