বিরল রোগ – প্রতি সপ্তাহে, ভারতে বিরল জেনেটিক রোগে আক্রান্ত শিশুরা মারা যাচ্ছে। এগুলি চিকিৎসা জ্ঞানের অভাব বা প্রমাণিত থেরাপির অনুপলব্ধতার কারণে মৃত্যু নয়। এগুলি বিলম্ব, নিষ্ক্রিয়তা, প্রশাসনিক অস্থিরতার কারণে এবং বিরল রোগের জন্য জাতীয় নীতি (NPRD) 2021-এর যথাযথ বাস্তবায়নের অভাবের কারণে মৃত্যু।
দিল্লি হাইকোর্টের 2024 সালের NPRD-কে কার্যকর করার এবং ₹974 কোটি বরাদ্দ দিয়ে একটি বিরল রোগের জন্য একটি জাতীয় তহবিল (NFRD) প্রতিষ্ঠা করার আদেশ কার্যকর করা হয়নি, গত দুই বছরে 50 টিরও বেশি রোগী মারা গেছে। এগুলো ছিল প্রতিরোধযোগ্য মৃত্যু।
এই ধরনের সীমা দূর করার এবং যত্নের ধারাবাহিকতা নিশ্চিত করার জন্য আদালতের স্পষ্ট অভিপ্রায় সত্ত্বেও প্রাথমিক I ₹50 লক্ষের সিলিং শেষ হয়ে গেলে তাদের চিকিত্সা বন্ধ করা হয়েছিল। বিলম্বের প্রতি মাসে আরও অপরিবর্তনীয় ক্ষতি নিয়ে আসে, আরও অনেক পরিবার দেউলিয়া হয়ে যায়।
ভারত আসলে, 2021 সালে বিরল রোগের জন্য একটি উত্সর্গীকৃত জাতীয় নীতি (NPRD) প্রণয়নকারী প্রথম দেশগুলির মধ্যে একটি ছিল, এটি স্বীকার করে যে চিকিৎসা বিজ্ঞানের অগ্রগতি অনেক বিরল জেনেটিক ব্যাধিকে চিকিত্সাযোগ্য করে তুলেছে। নীতিতে রাষ্ট্রীয় অর্থায়নে সহায়তা, উৎকর্ষ কেন্দ্র এবং আর্থিক সহায়তার ব্যবস্থার প্রতিশ্রুতি দেওয়া হয়েছে। এটি একটি নিশ্চিতকরণ ছিল যে সংবিধানের 21 অনুচ্ছেদের অধীনে স্বাস্থ্যের অধিকার সমস্ত নাগরিকের জন্য প্রসারিত, এমনকি বিরল অবস্থার সাথেও।
দিল্লি হাইকোর্ট, একটি যুগান্তকারী পদক্ষেপে, এই দৃষ্টিভঙ্গি বাস্তব করতে চেয়েছিল। এটি বিরল রোগের জন্য একটি স্ট্যান্ডার্ড প্রোটোকল তৈরির নির্দেশ দেয়, নিরবচ্ছিন্ন চিকিত্সা নিশ্চিত করে, স্থানীয় ওষুধ উত্পাদনকে উত্সাহিত করে এবং সময়-সীমাবদ্ধ বিতরণ ব্যবস্থা স্থাপন করে।
রোগী এবং যত্নশীলদের জন্য, এটি একটি দীর্ঘ প্রতীক্ষিত আশার মুহূর্ত ছিল। কিন্তু সেই আশা এখন হতাশায় পরিণত হয়েছে। সেই আদেশের পর থেকে এক বছরেরও বেশি সময় ধরে, বিরল রোগের জন্য জাতীয় তহবিল অবাস্তব রয়ে গেছে, সুপ্রিম কোর্টের সামনে চলমান বিশেষ ছুটির পিটিশন (SLP) কার্যক্রমের কারণে প্রক্রিয়াগত বিলম্বে ধরা পড়েছে।
এদিকে, রোগীরা, যাদের মধ্যে অনেক শিশু, বিচারিক সময়সীমার জন্য অপেক্ষা করার সামর্থ্য নেই। এমনকি কয়েক মাসের থেরাপিতে বাধা অপরিবর্তনীয় ক্ষতির কারণ।
কাজ করার পরিকাঠামো ইতিমধ্যেই বিদ্যমান। ন্যাশনাল রেয়ার ডিজিজ কমিটি (NRDC) থেরাপির পর্যালোচনা করেছে এবং একটি বাস্তবায়ন রোডম্যাপ ডিজাইন করেছে।
দিল্লির AIIMS, ইন্দিরা গান্ধী ইনস্টিটিউট অফ চাইল্ড হেলথ, বেঙ্গালুরুতে এবং ইনস্টিটিউট অফ চাইল্ড হেলথ, চেন্নাই সহ উৎকর্ষ কেন্দ্রগুলি চিকিত্সা দেওয়ার জন্য প্রস্তুত। তবুও, তহবিলের অনুপস্থিতি এবং আমলাতান্ত্রিক অনিশ্চয়তা সিস্টেমটিকে পঙ্গু করে দিয়েছে। বিচার ও সাংবিধানিক দায়িত্বকে প্রশাসনিক দ্বিধায় জিম্মি করা চলবে না।
হাইকোর্টের দৃষ্টিভঙ্গি পরিষ্কার ছিল: বিরল রোগ ব্যবস্থাপনাকে পদ্ধতিগত যত্নে রূপান্তর করা। কিন্তু আজ, ভারত একটি নীতিগত শূন্যতার মধ্যে দাঁড়িয়ে আছে, তার কিছু সবচেয়ে ঝুঁকিপূর্ণ নাগরিকের জীবন ও স্বাস্থ্যের অধিকার কার্যকরভাবে স্থগিত করা হয়েছে। এখনও খুব বেশি দেরি হয়নি।
ভারতে উচ্চ ঝুঁকিপূর্ণ রোগীদের জন্য টেকসই তহবিল ব্যবস্থা চালু করতে, একটি স্বচ্ছ বিতরণ কাঠামো প্রতিষ্ঠা করতে এবং আর বিলম্ব ছাড়াই চিকিত্সা পুনরায় শুরু করতে সরকার সিদ্ধান্তমূলকভাবে কাজ করতে পারে। যেহেতু বিষয়গুলি সুপ্রিম কোর্টের হাতে রয়েছে, তাই আদালতের ক্রমবর্ধমান মৃত্যুকে মানবিক জরুরী হিসাবে স্বীকৃতি দিতে হবে এবং উচ্চ আদালতের নির্দেশাবলী অবিলম্বে মেনে চলার নির্দেশ দিতে হবে এবং শীঘ্রই আসন্ন পরবর্তী শুনানিতে রোগী সম্প্রদায়ের জন্য আশা জাগিয়ে তুলতে হবে। নিষ্ক্রিয়তা এখন নিছক বিলম্ব নয়; এটা জীবন, মর্যাদা এবং সাংবিধানিক প্রতিশ্রুতি অস্বীকার।
যেহেতু সুপ্রিম কোর্ট আগামী দিনে বিরল রোগের বিষয়গুলি গ্রহণ করার জন্য প্রস্তুত হচ্ছে, ভারতের বিরল রোগ সম্প্রদায় সহানুভূতির জন্য নয়, ন্যায়বিচারের জন্য অপেক্ষা করছে। (মঞ্জিত সিং সভাপতি, লাইসোসোমাল স্টোরেজ ডিসঅর্ডার সাপোর্ট সোসাইটি)।