అరుదైన వ్యాధులు – ప్రతి వారం, భారతదేశంలో అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతలతో బాధపడుతున్న పిల్లలు మరణిస్తున్నారు. ఇవి వైద్య పరిజ్ఞానం లేకపోవడం లేదా నిరూపితమైన చికిత్సలు అందుబాటులో లేకపోవడం వల్ల సంభవించే మరణాలు కాదు. అవి ఆలస్యం, నిష్క్రియాత్మకత, అడ్మినిస్ట్రేటివ్ లింబో మరియు నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ (NPRD) 2021ని సరిగ్గా అమలు చేయకపోవడం వల్ల సంభవించిన మరణాలు.
ఢిల్లీ హైకోర్టు 2024లో ఎన్పిఆర్డిని అమలు చేయాలని మరియు ₹974 కోట్ల కేటాయింపుతో అరుదైన వ్యాధుల కోసం జాతీయ నిధి (ఎన్ఎఫ్ఆర్డి)ని ఏర్పాటు చేయాలని ఆదేశించినా అమలు కానందున, గత రెండేళ్లలో 50 మందికి పైగా రోగులు మరణించారు. ఇవి నివారించదగిన మరణాలు.
అటువంటి పరిమితులను తొలగించి, సంరక్షణ కొనసాగింపును నిర్ధారించాలని కోర్టు స్పష్టమైన ఉద్దేశ్యంతో ఉన్నప్పటికీ, ప్రారంభ I ₹50 లక్షల సీలింగ్ అయిపోయినప్పుడు వారి చికిత్సలు నిలిపివేయబడ్డాయి. ఆలస్యమైన ప్రతి నెల మరింత కోలుకోలేని నష్టాన్ని తెస్తుంది, అనేక కుటుంబాలు దివాలా తీస్తాయి.
వాస్తవానికి, వైద్య శాస్త్రంలో పురోగతి అనేక అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతలను చికిత్స చేయగలదని గుర్తించి, 2021లో అరుదైన వ్యాధుల కోసం ప్రత్యేక జాతీయ విధానాన్ని (NPRD) రూపొందించిన మొదటి దేశాలలో భారతదేశం ఒకటి. ఈ విధానం రాష్ట్రం-నిధుల మద్దతు, అత్యుత్తమ కేంద్రాలు మరియు ఆర్థిక సహాయం కోసం యంత్రాంగాలను వాగ్దానం చేసింది. రాజ్యాంగంలోని ఆర్టికల్ 21 ప్రకారం ఆరోగ్య హక్కు పౌరులందరికీ, అరుదైన పరిస్థితులు ఉన్నవారికి కూడా వర్తిస్తుందని ఇది ధృవీకరణ.
ఢిల్లీ హైకోర్టు, ఒక మైలురాయి చర్యలో, ఈ విజన్ని నిజం చేయాలని కోరింది. అరుదైన వ్యాధుల కోసం ఒక ప్రామాణిక ప్రోటోకాల్ను రూపొందించాలని, అంతరాయం లేని చికిత్సను అందించాలని, స్థానిక ఔషధాల తయారీని ప్రోత్సహించాలని మరియు సమయానుసారంగా డెలివరీ మెకానిజమ్లను ఏర్పాటు చేయాలని ఆదేశించింది.
రోగులు మరియు సంరక్షకులకు, ఇది చాలా కాలంగా ఎదురుచూస్తున్న ఆశ. అయితే ఆ ఆశ ఇప్పుడు నిరాశగా మారింది. ఆ ఉత్తర్వు నుండి ఒక సంవత్సరం కంటే ఎక్కువ కాలం పాటు, అరుదైన వ్యాధుల కోసం జాతీయ నిధి అమలు కాలేదు, సుప్రీంకోర్టులో కొనసాగుతున్న స్పెషల్ లీవ్ పిటిషన్ (SLP) విచారణల కారణంగా విధానపరమైన జాప్యాల్లో చిక్కుకుంది.
ఇంతలో, రోగులు, వారిలో చాలామంది పిల్లలు, న్యాయపరమైన సమయపాలన కోసం వేచి ఉండలేరు. కొన్ని నెలల చికిత్సలో అంతరాయాలు కోలుకోలేని హానిని కలిగిస్తాయి.
పని చేయడానికి అవసరమైన మౌలిక సదుపాయాలు ఇప్పటికే ఉన్నాయి. నేషనల్ రేర్ డిసీజ్ కమిటీ (NRDC) చికిత్సలను సమీక్షించింది మరియు అమలు ప్రణాళికను రూపొందించింది.
ఢిల్లీలోని AIIMS, బెంగళూరులోని ఇందిరాగాంధీ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ చైల్డ్ హెల్త్ మరియు ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ చైల్డ్ హెల్త్, చెన్నైతో సహా సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్లు చికిత్సలను అందించడానికి సిద్ధంగా ఉన్నాయి. అయినప్పటికీ, నిధుల కొరత మరియు బ్యూరోక్రాటిక్ అనిశ్చితి వ్యవస్థను స్తంభింపజేసింది. న్యాయం మరియు రాజ్యాంగ విధిని పరిపాలనా సంకోచానికి తాకట్టు పెట్టకూడదు.
హైకోర్టు దృష్టి స్పష్టంగా ఉంది: అరుదైన వ్యాధి నిర్వహణను దైహిక సంరక్షణగా మార్చడం. కానీ నేడు, భారతదేశం విధాన శూన్యంలో ఉంది, దాని అత్యంత హాని కలిగించే కొంతమంది పౌరుల జీవించే హక్కు మరియు ఆరోగ్యం సమర్థవంతంగా నిలిపివేయబడింది. ఇది ఇంకా ఆలస్యం కాలేదు.
భారతదేశంలో అధిక-ప్రమాదం ఉన్న రోగుల కోసం స్థిరమైన నిధుల యంత్రాంగాన్ని అమలు చేయడానికి, పారదర్శక పంపిణీ ఫ్రేమ్వర్క్ను ఏర్పాటు చేయడానికి మరియు తదుపరి ఆలస్యం లేకుండా చికిత్సను పునఃప్రారంభించడానికి ప్రభుత్వం నిర్ణయాత్మకంగా వ్యవహరించవచ్చు. విషయాలు సుప్రీం కోర్టు చేతుల్లో ఉన్నందున, పెరుగుతున్న మరణాలను మానవతా అత్యవసర పరిస్థితిగా గుర్తించి, హైకోర్టు ఆదేశాలను తక్షణమే పాటించాలని కోర్టు ఆదేశించాలి మరియు త్వరలో జరగబోయే తదుపరి విచారణలో రోగి సమాజానికి ఆశను కలిగించాలి. ఇప్పుడు నిష్క్రియాత్మకత కేవలం ఆలస్యం కాదు; ఇది జీవితం, గౌరవం మరియు రాజ్యాంగ వాగ్దానాన్ని తిరస్కరించడం.
రానున్న రోజుల్లో అరుదైన వ్యాధులపై విచారణ చేపట్టేందుకు సుప్రీంకోర్టు సిద్ధమవుతున్న తరుణంలో, భారతదేశ అరుదైన వ్యాధి సమాజం సానుభూతి కోసం కాదు, న్యాయం కోసం ఎదురుచూస్తోంది. (మంజిత్ సింగ్ అధ్యక్షుడు, లైసోసోమల్ స్టోరేజ్ డిజార్డర్ సపోర్ట్ సొసైటీ).