स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी वाले लोगों के लिए दुर्लभ रोग नीति के तहत जेनेरिक रिस्डिप्लम तक पहुंच की मांग की गई

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स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित व्यक्तियों और इस स्थिति से पीड़ित नाबालिगों के माता-पिता ने प्रधान मंत्री नरेंद्र मोदी को पत्र लिखकर दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के तहत जेनेरिक रिस्डिप्लम तक राष्ट्रव्यापी पहुंच सुनिश्चित करने के लिए तत्काल हस्तक्षेप की मांग की है। एसएमए एक आनुवांशिक, प्रगतिशील और जीवन-सीमित न्यूरोमस्कुलर स्थिति है, और उपचार तक पहुंच समय-संवेदनशील है, देरी से अपरिवर्तनीय स्थिति खराब होने की संभावना है।